Când oamenii iau locul instituțiilor: Platforma gratuită care va ajuta copiii bolnavi de cancer să nu mai moară pe drumuri/ ”Profilul oncologic digital va aduce specialiștii la un loc, reduce timpul, cheltuiala și consumul psihic al copiilor și părinților”

În fiecare an, 400 de copii din România sunt diagnosticați cu diferite tipuri de cancer. Dincolo de impactul veștii care spulberă emoțional familia, pentru copii și părinți începe o cursă contracronometru în care trebuie să treacă printr-o serie de investigații medicale aprofundate, drumuri interminabile, trebuie să-și aștepte rândul la programările specialiștilor, cheltuiesc sume de bani consistente, pe care unii nu le au, pe deplasări și cazări. Și nu pot trece prin purgatoriul birocratic nesfârșit fără ”sacoșa” cu scrisori medicale, CD-uri cu analize, radiografii, recomandări și tot ce se mai adună în timpul investigațiilor, în acest dosar cu șină al copiilor bolnavi de cancer. Cum ar fi însă ca dosarul medical să dispară fizic în era digitalizării și să fie înlocuit cu un profil ongologic digital în care specialiștii se întâlnesc online, iar copiii și părinții lor au acces la informații și recomandări în confortul căminului?

Întrebarea asta a frământat-o pe Alina Pătrăhău, fondatoarea ”Dăruiește Aripi” care, asemenea colegilor ei de la ”Dăruiește Viață”, ”MagicCamp”, ”Hospice Casa Speranței” și alții, mobilizează societatea civilă, investitorii privați și corporațiile pentru ca oamenii care simt că nu mai e timp de așteptat, ci de acționat să poată lua locul instituțiilor atunci când vine vorba de investiții în sistemul sanitar. Pentru că în joc sunt chiar viețile lor.

• ”Platforma Dara este o soluție digitală care permite îngrijirea integrată și continuă, în echipe multidisciplinare, pentru copiii cu cancer și, în viitor, pentru copii cu alte boli grave din România. Îngrijirea poate fi făcută atât în spital cât și acasă – indiferent de distanțele geografice – la cel mai înalt nivel de calitate, atât timp cât au nevoie pacienții”, este descrierea seacă a platformei, pe site-ul asociației.

Cum va funcționa, de fapt? Asociația Alinei construiește o platformă digitală care va funcționa asemenea unui ”cabinet” medical comun online, în care, la invitația medicului de caz ”intră” toți specialiștii de care este nevoie pentru diagnosticarea, tratarea și monitorizarea unui copil bolnav de cancer. Astfel, când ies de pe ușa cabinetului în care au aflat vestea că au un copil bolnav de cancer, părinții nu mai sunt nevoiți să înceapă periplul fizic pe la medicii care uneori se află în județe diferite sau care au programări pe termen îndelungat. Timpul este vital în tratarea cancerului.

• ”Părinții, în afară că sunt devastați psihic și emoțional când află o astfel de veste, copilul are cancer, trebuie să se adune și în tot caruselul ăla emoțional pe care îl trăiesc trebuie să înceapă să găsească: medici, bilete de tren dacă nu au mașină, bani dacă nu au bani de drum și cazări, cunoștințe care să-i îndrume, indicații în orașul în care ajung, trebuie să vadă dacă medicul specialist îi poate primi și, dacă da, când și așa mai departe. Începe o bătălie a birocrației și nervilor înainte să înceapă bătălia împotriva cancerului. Noi vrem să oprim exact asta. Noi nu putem să tratăm cancerul, medicii pot face asta, dar noi putem să ”tratăm” toată nebunia care se declanșează în momentul în care părinții află diagnosticul copilului și trebuie să găsească soluții, specialiști, tratament. Noi, prin Dara, vrem să-i aducem în același loc prin câteva click-uri”, a explicat pentru G4Media și Info Sud-Est Alina Pătrăhău, fondatoarea ”Dăruiește Aripi”.

”Medicii trebuie să știe că folosind platforma, care va fi gratuită pentru toată lumea, câștigă timp pentru copiii bolnavi”

Medicii trebuie să știe că folosind platforma vor câștiga timp esențial pentru copiii bolnavi de cancer, mai explică Alina. Practic, dacă medicul care primește analizele cu diagnosticul copilului creează un profil digital în cadrul platformei și introduce datele, apoi ”invită” în platformă specialiștii despre care consideră că este nevoie pentru analize aprofundate, echipa medicală poate începe să conclucreze online, fără ca părinții să fie nevoiți să facă nimic. Contul aparține părinților, care îl pot da spre acces și medicilor din străinătate pe care aceștia îi preferă, mai ales dat fiind faptul că platformă va fi bilingvă, română-engleză:

• ”Trebuie doar să convingem medicii să înceapă să folosească platforma. Și am convingerea că vom reuși, mai ales având în vedere generațiile de medici de acum și cele care vor urma, mult mai deschise la tehnologie, nou și digitalizare într-o eră în care toți simțit că parcă nu mai avem timp suficient pentru toate, darămite copiii bolnavi de cancer și familiile lor”, a mai explicat Alina Pătrăhău.

Profilul digital al copilului bolnav de cancer va conține numele, vârsta, localitatea de provieniență, numele și contactul medicului de caz și va fi o fotografie completă, cronologică, a tuturor investigațiilor medicale, reacțiilor pacientului, modului în care starea psihico-emoțională a acestuia evoluează. Practic, va fi un traseu medical complet, actualizat la zi, la care va putea avea acces oricine, cu acordul părinților.

Când oamenii au strâns rândurile la Constanța ca să nu mai ia elicopterul SMURD spre București

Spitalul Județean Constanța primește anual 1.000 de copii cu probleme medicale din regiunea de sud-est a țării. În această regiune, mortalitatea infantilă este cea mai mare din țară și de trei ori peste cea din Europa, conform studiilor de specialitate. Spitalul nu a avut o secție ATI pentru copiii nou-născuți până la inaugurarea, în 2021, a secției amenajate cu ajutorul donațiilor de Asociația ”Dăruiește Aripi”. La fel cum Spitalul nu a avut nici o secție ambulatorie pentru analizele și tratamentul copiilor bolnavi de cancer.

Pe de altă parte, asociația a dezvoltat, împreună cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, Registrului Național al Cancerului la Copil în România – un tablou complet și actualizat al patologiei oncologice pediatrice în România care conține informații esențiale, de la numărul de cazuri noi pe an, la distribuția în funcție de teritoriu, sex și vârstă.

Astfel de date sunt esențiale pentru a înțelege fenomenul oncologic și efectele sale și pentru a aloca resursele corespunzătoare tratării cancerului la nivel național, motiv pentru care  registrul inedit a fost acceptat pentru afiliere de către Rețeaua Europeană a Registrelor de Cancer în 2018 și a primit mai multe premii pentru contribuția adusă la sistemul de sănătate din România, printre care Premiul Cetățeanului European, acordat asociației de către Parlamentul European în 2020. 

Problemele identificate trebuie să fie și abordate, totuși. În acest sens, Dăruiește Aripi a dezvoltat de-a lungul anilor mai multe proiecte pentru a îmbunătăți, printre altele, tratamentul pentru copiii cu afecțiuni oncologice, dar și calitatea generală a vieții pentru aceștia. 

Primul astfel de proiect al asociației a fost realizat în 2014, când aceasta a construit singura secție ambulatorie de oncologie pediatrică din România, care în fiecare an tratează zeci de copii cu cancer din regiunea de sud-est a țării fără a-i interna. Pentru un copil aflat într-o asemenea situație “totul este cancer”, dar această măsură permite copiilor să-și primească tratamentul fără nopți petrecute în spital. 

Succesul acestei secții a determinat crearea unei noi secții, de Terapie Intensivă pentru nou-născuți. În baza faptului că regiunea de Sud-Est a României înregistra cea mai mare rată a mortalității infantile din România, Dăruiește Aripi a realizat o investiție de peste 2 milioane de euro pentru a îmbunătăți infrastructura spitalului județean Constanța, a triplat numărul de locuri disponibile la terapie intensivă și a implicat Consiliul Județean pentru a achiziționa echipamente noi – de la începerea implicării asociației, în 2016, numărul de decese înregistrate de secția ATI a spitalului aproape s-a înjumătățit, de la peste 50 de morți la sub 30 pe an.

Unul alt proiect pentru copii suferinzi de cancer este programul de asistență specializată la domiciliu, realizat în colaborare cu Institutul Oncologic din București. După cum explică Alina Pătrăhău, fondatorul Dăruiește Aripi, o mare parte a tratamentelor și procedurilor de care are nevoie un copil cu cancer pot fi făcute la domiciliu, ceea ce scade chiar și timpul petrecut la o secție ambulatorie. 

Astfel, prin mobilizarea unei echipe de experți medicali care să se deplaseze la domiciliul pacienților, lucruri precum recoltările de analize, terapia de suport și monitorizarea între curile de chimioterapie se pot face într-un mediu familiar și comod pentru copil și familie.

Echipa susținută financiar de Dăruiește Aripi a ajutat, până acum, în jur de 50 de copii din București și județele învecinate și i-a scutit pe copii și pe familiile lor de 27.000 de kilometri de călătorii.