De ce autismul este diagnosticat mult mai rar la fete și femei? / „Poate că fetele sunt mai bune la deghizarea problemelor lor” / „Unele dintre cele mai triste interviuri au fost cu fetițe care erau hiperconștiente că oamenii credeau că sunt ciudate”

Din punct de vedere istoric, cercetătorii au considerat autismul ca fiind un neurotip specific „masculin”. Dar de ce? Este din cauză că au acordat atenție doar simptomelor la băieți, iar fetele nu au fost examinate în mod corespunzător? Băieții sunt de 10 ori mai predispuși decât fetele să fie trimiși pentru evaluări ale autismului, a arătat o revizuire din 2020, iar un studiu din 2023 sugerează că până la 80% dintre fete și femei pot primi un diagnostic de anxietate socială, tulburare alimentară sau tulburare de personalitate borderline înainte de a fi diagnosticate cu exactitate ca autiste, relatează CNN.

Aceste prejudecăți și deficiențe sunt subiectul cărții „Off the Spectrum: Why the Science of Autism Has Failed Women and Girls”, o nouă carte scrisă de Gina Rippon, expert în imagistică cerebrală.

Rippon, profesor emerit de neuroimagistică cognitivă la Aston Brain Centre din Birmingham, Anglia, investighează cum și de ce oamenii de știință și clinicienii au subestimat și neglijat sistematic autismul la femei și fete.

Într-o revizuire din 2024, Rippon a constatat că, din cele peste 120 de studii care testau modele cerebrale ale autismului pe care le-a examinat, aproape 70% testau doar bărbați sau includeau foarte puține femei. Ea a observat că mai puțin de 10% din cei 4.000 de participanți la aceste studii erau femei.

Rippon a declarat că a fost surprinsă să descopere măsura în care ea și colegii săi au înțeles fundamental greșit natura autismului la fete și femei.

CNN a discutat recent cu Gina Rippon despre autismul la fete și femei, provocările diagnosticelor actuale și modul în care profesioniștii din domeniul medical pot gândi diferit despre screening fără prejudecăți.

CNN: Ce v-a inspirat să investigați autismul la fete?

Gina Rippon: Până de curând, exista această convingere foarte puternică că autismul era o problemă a bărbaților. Ca urmare, o mare industrie a crescut în jurul diagnosticului de autism pentru a indica în mod fiabil dacă un copil are autism. Dar se urmărea doar tipul de comportament caracteristic băieților. Dacă fetele prezentau un comportament similar, ideea că ar putea fi vorba de autism nu apărea.

Existau așa-numitele teste „gold-standard”, dar deoarece testele se bazau pe băieți, fetele erau excluse. Un cercetător în neuroștiințe ca mine, care dorea să analizeze autismul la femei, nu ar fi putut găsi nicio femeie diagnosticată cu autism. S-a întipărit în conștiința noastră: „Bine, aceasta este o problemă a bărbaților, așa că probabil ar fi mai bine să ne uităm doar la bărbați”.

CNN: Cum a ajuns sistemul atât de părtinitor?

Rippon: Îmi place să spun că zarurile de diagnostic au fost încărcate de la început. Nu există niciun biomarker pentru autism – nu există o radiografie la îndemână sau vreun test fizic pe care să îl putem folosi pentru a diagnostica autismul. În schimb, există o gamă largă de comportamente diferite care, de-a lungul anilor, au fost identificate ca fiind caracteristice copiilor autiști. (Dar) totul se bazează pe ceea ce arată la băieți.

Kevin Pelphrey, unul dintre cei mai buni cercetători ai autismului din lume, are doi copii autiști – o fată și un băiat. Soția sa descrie cât de greu le-a fost să obțină diagnosticul fiicei lor. Ai crede că ei știu despre ce vorbesc, dar diagnosticul fiicei lor a fost respins în general. Experții spuneau: „Este timidă, va trece peste asta”.

CNN: De ce este atât de dificil pentru experți să identifice autismul la fete?

Rippon: Există prejudecata clasică de confirmare, care este tendința de a interpreta noile dovezi ca o confirmare a convingerilor existente.

Cercetătorii au prezentat cadrelor didactice scenarii ipotetice identice, spunându-le: „Acest copil prezintă acest tip de probleme în clasă, deci credeți că acest copil ar putea fi autist? Credeți că acest copil ar putea avea nevoie de sprijin special?” Este mult mai probabil ca profesorii să răspundă afirmativ la ideea că copilul este autist și are nevoie de sprijin în cazul în care copilul se numește Jack decât în cazul în care copilul se numește Chloe.

Diferențele comportamentale ale copiilor autiști apar devreme. Acestea sunt momentele în care profesorii care au o experiență vastă cu o gamă mult mai largă de copii ar trebui să fie capabili să spună: „Acest tip de comportament este neobișnuit. Cred că ar trebui să-l ducem mai departe”. În schimb, dacă comportamentele sunt neobișnuite și este vorba de un băiat, este vorba de autism, dar dacă comportamentele sunt neobișnuite și este vorba de o fată, este timidă, anxioasă din punct de vedere social, iar oamenii ar putea spune: „va trece peste asta”.

În al doilea rând, autismul se manifestă diferit la fete față de băieți. Fetele care sunt stresate într-un fel sau altul își interiorizează adesea problemele. Ele devin retrase și timide, stau într-un colț, nu se implică cu alți copii. Dacă aveți copii care sunt timizi și tăcuți și stau cuminți într-un colț, nu vă veți gândi că există o problemă și poate chiar veți trece mai departe. Dacă aveți copii care se comportă violent, lovindu-se cu capul de un birou sau lovind cu piciorul, ceea ce este caracteristic mai degrabă băieților, aceștia sunt copiii pe care îi veți examina mai atent.

Al treilea aspect este că există dovezi clare că fetele încearcă să își camufleze, să își deghizeze sau să își mascheze problemele. Acest lucru se întâmplă foarte devreme, la vârsta de 4 sau 5 ani. Dacă găsiți modul potrivit de a le pune întrebări, ele vor spune: „Ceilalți oameni din clasă cred că sunt ciudată. Încerc să aflu de ce cred ei că sunt ciudată și încerc să nu mă comport ciudat”. Eu îi numesc pe acești copii cameleoni.

Acest lucru nu este nimic nou. În anii 1980, o cercetătoare pe nume Dr. Lorna Wing, care a fost parțial responsabilă pentru extinderea noțiunii de autism, a spus: „Poate că fetele sunt mai bune la deghizarea problemelor lor” și „Poate că fetele sunt învățate mai devreme să se comporte mai bine”. Nu este acceptabil din punct de vedere social ca fetele să se comporte urât, așa că nu o fac.

CNN: Ce poate însemna un diagnostic pentru o tânără care a avut dificultăți?

Rippon: Toate femeile cu care am vorbit au spus că prima și cea mai puternică reacție la primirea unui diagnostic de autism a fost un sentiment de ușurare, pentru că dintr-odată viața lor a căpătat sens. Pentru femeile mai în vârstă, a fost foarte des un sentiment de regret, de cât de diferite ar fi fost viețile lor dacă ar fi știut.

În special în cazul fetelor care sunt atât de disperate să aparțină, ceea ce m-a frapat este cât de mult se contrazice această viziune cu cea a autismului ca fiind o distanțare – ca și cum persoanele autiste nu sunt interesate de contactul social. În cazul femeilor autiste, este aproape invers. Sunt disperate după contact social, dar le lipsește ceea ce s-ar putea numi instinct social, să știe cum să se comporte în situații sociale.

Una dintre fetele cu care am vorbit pentru cartea mea mi-a spus că este un pic ca și cum oamenii care sunt surzi din naștere nu ar înțelege că există acest fel de ceva invizibil care este sunetul cuvintelor, pe care oamenii îl folosesc pentru a comunica unii cu alții. Fetele autiste ar putea fi descrise ca surde la limbajul comportamentului social, astfel încât nu înțeleg cum să stea corect sau să mențină contactul vizual, sau că nu ar trebui să vorbești despre subiectul tău preferat timp de o oră. Pentru aceste fete, un diagnostic poate fi foarte eliberator și validator.

CNN: Cum pot învăța experții să diagnosticheze fetele la o vârstă mai fragedă?

Rippon: Un lucru care m-a frapat este că noțiunea de hipersensibilitate la problemele senzoriale, cum ar fi hainele care zgârie, luminile puternice, mirosurile și așa mai departe, este mai caracteristică fetelor din spectru decât băieților. Și asta abia acum a apărut în diagnostic. A fost în ultima ediție a Manualului de diagnostic și statistică a tulburărilor mintale (DSM-5-TR).

Deși problemele senzoriale au fost foarte caracteristice autismului în ansamblu – și foarte des există rapoarte despre copii autiști care urăsc zgomotele puternice sau luminile puternice sau orice altceva – nu a fost o caracteristică de diagnosticare până de curând. Includerea acestei caracteristici în criteriile de diagnosticare ar putea ajuta.

Conștientizarea și acceptarea faptului că copiilor autiști de ambele sexe ar trebui să li se permită facilități speciale la școală, cum ar fi susținerea testelor într-o cameră separată sau purtarea căștilor. Acest lucru este foarte important.

Pentru fetele autiste precum cameleonii, care ar putea fi hipersensibile la ceea ce percep ca respingere socială, este de asemenea important să învățăm bunătatea față de toți copiii. Unele dintre cele mai triste interviuri pe care le-am avut au fost cele cu fetițe care erau hiperconștiente că oamenii credeau că sunt ciudate.

CNN: Ce rol poate juca medicina aici?

Rippon: Nu sunt un fan al soluțiilor farmaceutice pentru copiii mici, în parte pentru că este o perioadă în care creierele noastre sunt extrem de plastice. În același timp, tulburările de somn și tulburările gastrointestinale sunt caracteristice în rândul copiilor autiști, iar dacă nu sunt tratate, aceste (probleme) pot interfera cu activitățile sociale.

Există, de asemenea, multe aspecte ale autismului care nu pot fi tratate. Multe dintre dificultățile comportamentale pe care le au persoanele autiste sunt efecte secundare ale autismului lor; ele devin extrem de anxioase pentru că nu știu cum să facă față situațiilor sociale, nu pentru că au nevoie de medicamente pentru anxietate.

CNN: Cât de important este să ascultăm persoanele cu autism?

Rippon: Este esențial ca cercetătorii să vorbească cu persoanele cu autism și să întrebe: „Cum este să fii tu?” Această perspectivă este inestimabilă. Există o mare mișcare pentru ceea ce se numește inclusivitate sau cercetare participativă, în care persoanele autiste devin parte a echipei de cercetare.

Ei vă sfătuiesc ce fel de întrebări să puneți, vă sfătuiesc cum ați putea interpreta răspunsurile pe care le primiți. Există un videoclip pe care îl recomand, intitulat „Here Come the Girls”, în care femeile autiste spun practic: „Suntem autiste și iată cum este pentru noi”. Cred că incluziunea este viitorul.

CNN: Dacă am lua un singur lucru din munca ta, care ar trebui să fie?

Rippon: Autismul nu afectează doar băieții; și fetele pot fi autiste. Lumea nu a acomodat fetele autiste până în ultimul deceniu sau cam așa ceva. Din fericire, asta se schimbă. Iată că vin fetele.