Doi frați și lecția importantă în lupta cu dermatita atopică: “un tratament eficient este șansa la o viață trăită cu încredere și speranță” (Articol susținut de Asociația Community Links)

Peste 200 de milioane de oameni la nivel global se confruntă cu dermatita atopică, iar conform unui studiu recent al Societății Române de Dermatologie, 9,41% din populația României suferă de această afecțiune cronică. În cazul pacienților cu dermatită atopică, medicii atrag atenția asupra dificultății de a controla cercul vicios determinat de simptomele dermatitei atopice care antrenează anxietate și alterarea stării de bine, anxietate care la rândul ei poate acutiza și mai mult simptomele, ceea ce conduce, în final, la mai multă anxietate și stres.

Principalele cauze care afectează starea psihică a pacienților cu dermatită atopică sunt durerile și tulburările de somn determinate de mâncărimi. Frustrarea care intervine pe fondul lipsei de somn poate duce la stări de iritabilitate, iar lipsa somnului pe termen lung face ca persoanele cu dermatită atopică să se simtă mai puțin eficiente și capabile în rezolvarea responsabilităților profesionale de zi cu zi. În ceea ce privește familiile unde copiii cu dermatită atopică nu dorm, de cele mai multe ori unul sau mai mulți membri ai familiei sunt în aceeași situație. Acest fapt conduce la afectarea bunăstării psihologice a întregii familii.

Filmul campaniei În Pielea Lor, inspirat din testimonialele pacienților

Cum este să trăiești cu dermatită atopică, ne-au povestit doi frați, Alexandru și Dani Samfira.

Pielea ca „veșmânt de tortură” și zece ani de căutare a unui tratament eficient

Pentru Alexandru, un tânăr student din Făgăraș, diagnosticarea corectă și primirea unui tratament adecvat a durat mai mult de zece ani:

„Încă de la 7-8 ani, pielea a început să se usuce și să formeze pete roșiatice, dureroase. Mai întâi în câteva zone, pe încheieturile de la mâini și picioare, apoi pe spate și urechi, iar până la vârsta de 13 ani pielea de pe întregul corp era acoperită de dermatita atopică. […] Boala a devenit insuportabilă odată cu intrarea la facultate, când dermatita îmi acoperise pleoapele, motiv pentru care nu mai puteam suporta lumina. Deja nu mai mergeam la cursuri iar de mâncat puteam doar seara, când nu era lumină puternică”.

Alexandru face parte din categoria pacienților pentru care tratamentele locale au funcționat doar sporadic:

“Mama m-a dus la foarte mulți medici, dar de fiecare dată primeam doar creme, mai mereu aceleași. Când am ajuns la facultate îmi pierdusem complet speranța că pielea mea avea să fie vreodată și altceva decât un veșmânt de tortură”.

Când după ani de durere a primit un tratament eficient, Alexandru a simțit că primește o nouă șansă de a-și trăi viața cu încredere și îndrăzneală:

“Tratamentul a schimbat totul. Rănile s-au vindecat, au rămas doar cicatricile, mâncărimea a dispărut, iar cel mai important, m-am putut concentra din nou pe facultate și viitorul meu. Cred că oamenii nu conștientizează suficient că această boală, în formele ei medii și severe, este o boală foarte grea, care te afectează pe toate nivelurile: social, educațional, profesional, în viața de zi cu zi. Ești într-o permanentă suferință fizică, dar și emoțională. Pielea ta rănită este privită cu suspiciune sau dezgust, oamenii cred că ai putea fi contagios și se îndepărtează. Atunci tot ceea ce poți face este să te retragi în tine și să te izolezi”.

Cu tratamentul potrivit, dermatita atopică a devenit o umbră

Drumul anevoios al lui Alexandru în primirea unui diagnostic și a unui tratament a servit în mod generos fratelui său, Dani Samfira, care spune că pentru el a fost mai simplu:

„Fratele meu mai mare făcuse deja cărarea pentru mine. Lui i-a fost mai greu să ajungă la tratamentul potrivit. Abia după zeci de consultații la mai mulți medici  – hematolog, alergolog, diferiți dermatologi – a primit ajutorul care trebuia. La mine a fost mai simplu”.

Mai simplu, dar nu mai puțin dureros, atunci când dermatita atopică era la apogeul ei:

„Pe la 17 ani dermatita a devenit un coșmar. În zona încheieturilor și a capului pielea era roșie. Mă scărpinam până îmi făceam răni care nu se mai închideau. Se simțea ca și cum o lamă de cuțit ar fi pătruns în carne până la os. Rănile acumulau un lichid galben care curgea, motiv pentru care eram mai mereu ud în cap și pe corp. Noaptea mâncărimile erau crunte, nu dormeam, iar ziua eram somnolent”.

Ca și fratele său, Dani este recunoscător pentru șansa de a avea acces la un tratament inovator care i-a schimbat complet viața:

“Faptul că am o boală cronică mi-a dat și o nouă perspectivă în viață. Îmi spun mereu că putea fi mai rău. Puteam să am o boală rară greu de diagnosticat, puteam să sufăr de ceva ce nu are tratament.

Cu tratamentul potrivit, dermatita mea a devenit o umbră. Au rămas cicatricile, iar disconfortul e undeva sub 2%. Am prieteni, viață socială, fac activiăți care mă scot din monotonie și îmi dau adrenalină”.

Acest articol face parte din campania “În pielea lor”, un demers public de conștientizare a dermatitei atopice, inițiată de Asociația Community Links și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA, cu sprijinul Abbvie România. Dacă ești un pacient cu dermatită atopică sau vrei să știi mai multe despre această afecțiune, te invităm să consulți pagina campaniei: www.inpielealor.ro.