FOTO Un cuplu din Canada face înconjurul lumii alături de copiii săi care suferă de o boală genetică rară şi ar putea rămâne fără vedere

Fiica lor Mia era de doar trei ani când cuplul canadian Edith Lemay şi Sebastien Pelletier a observat pentru prima dată că avea probleme de vedere.

La câţiva ani după ce au dus-o pentru prima dată la un specialist, Mia, cea mai mare dintre cei patru copii ai lor, a fost diagnosticată cu retinită pigmentară, o afecţiune genetică rară care provoacă pierderea sau deteriorarea vederii în timp.

Lemay şi Pelletier, care sunt căsătoriţi de 12 ani, au observat că doi dintre fiii lor, Colin, în prezent de şapte ani, şi Laurent, în prezent de cinci ani, se confruntă cu aceleaşi simptome, scrie CNN.

Temerile lor s-au confirmat când în 2019 băieţii au fost diagnosticaţi cu aceeaşi tulburare genetică. În schimb, celălalt fiu al lor, Leo, care acum are nouă ani, nu are probleme. „Nu poţi face nimic cu adevărat”, spune Lemay, explicând că în prezent nu există niciun tratament sau un tratament eficient care să încetinească progresia retinitei pigmentare. „Nu ştim cât de repede va avansa, dar ne aşteptăm să fie complet orbi până la mijlocul vieţii”.

După ce au „rumegat” veştile, cuplul şi-a concentrat atenţia pe a-şi ajuta copiii să-şi dezvolte abilităţile de care ar avea nevoie pentru călătoria prin viaţă. Când specialistul Miei i-a sugerat să se axeze pe „amintiri vizuale”, Lemay şi-a dat seama că există un mod cu adevărat incredibil prin care ar putea face exact asta pentru ea şi ceilalţi copii. „M-am gândit: „Nu o să-i arăt un elefant într-o carte, o voi duce să vadă un elefant adevărat”, explică ea. „Şi o să-i umplu memoria vizuală cu cele mai bune şi mai frumoase imagini existente.”

Ea şi soţul ei au început apoi să îşi facă planuri pentru a petrece un an călătorind în jurul lumii cu copiii lor. În timp ce Lemay şi Pelletier călătoreau des înainte de a deveni părinţi şi îşi luaseră copiii în diferite excursii, plecarea într-o călătorie extinsă ca familie nu părea fezabilă. „Având acest diagnostic, mereu există o urgenţă”, adaugă Pelletier, care lucrează în finanţe. „Există lucruri grozave de făcut acasă, dar nu există nimic mai bun decât călătoria. Nu doar peisajul, ci şi diferitele culturi şi oameni.” Curând au început să încerce să facă economii, iar planul lor de călătorie a primit un impuls binevenit atunci când compania la care lucra Pelletier şi la care avea acţiuni a fost cumpărată. „A fost ca un mic cadou de la viaţă”, recunoaşte Lemay, care lucrează în logistica medicală. „A fost ceva de genul: iată aici banii pentru călătoria ta”.

Familia de şase membri trebuia să plece iniţial în iulie 2020 şi plănuise un itinerar care presupunea călătoria cu maşina prin Rusia şi petrecerea timpului în China.

Însă, ei au fost nevoiţi să-şi amâne călătoria din cauza restricţiilor provocate de pandemia de Covid-19 şi şi-au revizuit itinerariul de nenumărate ori.

Când au părăsit în cele din urmă Montreal, în martie 2022, aveau puţine planuri în gând. „De fapt, am plecat fără un itinerar”, spune Lemay. „Aveam idei despre unde doream să ajungem, dar plănuim pe măsură ce mergem. Poate cu o lună înainte”.

Marea aventură

Înainte să plece, familia Lemay-Pelletier a creat o listă de dorinţe pentru călătoria lor. Potrivit lui Lemay, Mia a vrut să meargă călare, în timp ce Laurent a vrut să bea suc pe o cămilă. „Au fost dorinţe foarte clare şi a fost foarte amuzant la acea vreme”, adaugă ea.

Şi-au început călătoria în Namibia, unde au ajuns aproape de elefanţi, zebre şi girafe, înainte de a se îndrepta spre Zambia şi mai departe în Tanzania, apoi zburând în Turcia, unde au petrecut o lună. Familia a plecat apoi în Mongolia, înainte de a trece în Indonezia. „Ne concentrăm pe obiective turistice”, explică Pelletier. „Ne concentrăm foarte mult şi pe faună şi floră. Am văzut animale incredibile în Africa, dar şi în Turcia şi în alte părţi. Aşa că încercăm cu adevărat să îi facem să vadă lucruri pe care nu le-ar fi văzut acasă şi să aibă cele mai incredibile experienţe.” Pe lângă faptul că sunt martori la privelişti frumoase, în timp ce vederea lor este încă relativ puternică, cuplul speră că excursia îi va ajuta pe copii să dezvolte abilităţi puternice de adaptare.

Potrivit National Eye Institute, parte a US National Institutes of Health, o agenţie a Departamentului de Sănătate şi Servicii Umane din SUA, simptomele retinitei pigmentare încep de obicei în copilărie, iar majoritatea oamenilor îşi pierd în cele din urmă cea mai mare parte a vederii. „Vor trebui să fie cu adevărat rezistenţi de-a lungul vieţii”, adaugă Lemay, subliniind că Mia, Colin şi Laurent vor trebui să se adapteze constant pe măsură ce vederea lor se înrăutăţeşte.

„Poţi învăţa din călătorii. Este drăguţ şi distractiv, dar poate fi şi foarte greu. Poate fi inconfortabil. Poate fi obositor. Există frustrare. Aşa că poţi învăţa multe din călătoriile în sine”, a mai spus ea.

În timp ce Mia, acum în vârstă de 12 ani, ştie despre starea ei de la şapte ani, Colin şi Laurent au aflat relativ recent şi încep să pună întrebări dificile. „Cel mic m-a întrebat: „Mami, ce înseamnă să fii orb? O să conduc o maşină?””, spune Lemay. „Are cinci ani. Dar încet-încet, el înţelege ce se întâmplă. A fost o conversaţie normală pentru el. Dar pentru mine, a fost sfâşietor.”

Pentru Leo, al doilea copil al lor, cunoaşterea stării genetice a fraţilor săi a fost „întotdeauna un fapt de viaţă”.

Lemay şi Pelletier speră că timpul petrecut în ţări diferite şi experimentarea culturilor diferite le va arăta tuturor copiilor cât de norocoşi sunt, în ciuda provocărilor care pot apărea mai târziu în viaţa lor, pe măsură ce vederea lor se deteriorează.

„Oricât de grea va fi viaţa lor, am vrut să le arăt că sunt norocoşi doar că au apă curentă în casa lor şi că pot merge la şcoală în fiecare zi cu cărţi frumoase colorate”, adaugă Lemay, care spune că toţi cei patru copii s-au adaptat relativ uşor la viaţa pe drum. „Sunt super-curioşi”, spune ea. „Se adaptează cu uşurinţă la noi ţări şi mâncare nouă. Sunt foarte impresionată de ei.”

În timp ce experienţele vizuale rămân o prioritate, Lemay spune că această călătorie le arată copiilor „ceva diferit” şi le oferă experienţe de neuitat. „Există locuri frumoase peste tot în lume, aşa că nu contează cu adevărat unde mergem”, explică ea. „Şi nu ştim niciodată ce îi va impresiona. Ne spunem uneori că ceva este minunat şi apoi ei văd căţeluşi pe stradă şi este cel mai bun lucru din viaţa lor.”

Familia a scris despre călătorie pe reţelele sociale, postând actualizări regulate pe conturile lor de Facebook şi Instagram. Lemay spune că alţii care au fost diagnosticaţi ei înşişi sau au persoane dragi cu retinită pigmentară au luat legătura cu ea pentru a o încuraja.

O profesoară de la o şcoală pentru elevi orbi sau cu deficienţe de vedere din Quebec se numără printre cei 11.000 de urmăritori ai lor pe Facebook şi povesteşte adesea aventurile lor la clasa ei. „În fiecare săptămână, ea deschide pagina de Facebook şi descrie toate pozele sau citeşte orice scriu”, spune Lemay. „Şi cumva fac parte din călătoria cu noi. Să pot împărtăşi asta cu alţi oameni este un cadou foarte frumos pentru care sunt foarte recunoscătoare. Asta mă face foarte fericită.”

Lemay şi Pelletier recunosc că diagnosticul copiilor este mereu în mintea lor, dar sunt concentraţi să trăiască momentul prezent şi să „pună toată energia în lucrurile pozitive”. „Nu ştim niciodată când se poate declanşa sau cât de repede poate avansa”, adaugă Pelletier.

„Aşa că ne dorim cu adevărat să profităm de acest timp ca familie şi să ne asigurăm că fiecare dintre copiii noştri va trăi această experienţă la maximum.”

Viitoare provocări

În timp ce familia plănuieşte să se întoarcă acasă în Quebec în martie 2023, ei spun că încearcă să nu gândească atât de mult la viitor.

De fapt, capacitatea de a trăi clipa este unul dintre lucrurile importante pe care familia le-a învăţat în ultimele luni. „Această călătorie ne-a deschis ochii asupra multor alte lucruri şi vrem cu adevărat să ne bucurăm de ceea ce avem şi de oamenii care sunt în jurul nostru”, spune Pelletier. „Dacă asta poate continua atunci când ne întoarcem, chiar şi în rutina noastră zilnică, va fi o realizare extraordinară.”

Copiii au făcut şi lecţii în timpul acestei călătorii, iar Lemay şi Pelletier consideră că important este că legăturile dintre ei au devenit tot mai strânse. „Sunt grozavi împreună. În plus, cred că această călătorie ajută la consolidarea acelei legături deja existente dintre ei. Şi sperăm că asta va continua în viitor, astfel încât să se poată sprijini reciproc”.

Pelletier încă mai speră că Mia, Colin şi Laurent nu vor orbi niciodată. Dar, deocamdată, fac tot ce le stă în putinţă pentru a se asigura că aceştia se pot descurca cu orice le va rezerva viitorul. „Sperăm că ştiinţa va găsi o soluţie”, spune Pelletier. „Ţinem pumnii strânşi pentru asta. Dar ştim că s-ar putea întâmpla să orbească, aşa că vrem să ne asigurăm că sunt pregătiţi pentru a face faţă tuturor provocărilor”, a încheiat el.

sursa: News.ro