În pielea unui pacient cu dermatită atopică. Marinela Alexandrescu: “Dermatita e prietena mea, am crescut cu ea de când eram bebeluș”

Nu știu cum e viața fără dermatită atopică. La mine, simptomele au apărut de la 3 luni, cu niște pete pe scalp. Medicii au recunoscut repede boala și am fost diagnosticată imediat. Dar pe vremea aceea tratamentele nu erau așa de variate și nu reușeau să găsească ceva care să funcționeze, primeam doar creme sau injecții pentru imunitate.

Pentru că medicina nu era așa de avansată, ai mei s-au descurcat cum au știut. Au căutat tot felul de soluții, m-au dus la doctori, am făcut tot felul de teste, am ajuns chiar și la un spital din București, eu fiind din Iași. Dar nimic nu părea să rezolve problema și, în timp, boala a avansat, de la dermatita bebelușului la cea de adolescent și apoi la cea de adult.

“Am avut perioade când am lipsit și câte două săptămâni de la școală pentru că stăteam internată în spital din cauza boli”

Mereu a fost greu. Până pe la 4-5 ani nu prea îmi aduc aminte, știu doar din poveștile mamei că boala s-a extins repede pe mâini și pe picioare și obișnuia să îmi pună mânuși speciale ca să nu mă mai scarpin. Apoi, eram mereu tunsă scurt, aproape zero, din cauza leziunilor de pe scalp. Nu puteam să am părul lung și toate pozele mele din clasele I-IV sunt cu mine tunsă foarte scurt.

Îmi aduc aminte și că ceilalți copii mă evitau. De multe ori chiar din cauza părinților, care credeau că ce am eu se transmite. La grădiniță și la școală trebuia mereu să aduc adeverințe care să ateste că boala nu e contagioasă, pentru că altfel nu mă primeau la clasă. Din păcate, asta e atitudinea celor din jur: dacă ești mai ciudat sau ai bube, lumea e reticentă. Și eu, fiind copil, nu înțelegeam de ce fug ceilalți de mine. Dar cu timpul ei m-au acceptat pe mine și eu pe ei.

Tatăl meu a fost doborât de situație, cred că îi era tare milă de suferința mea, mai ales când mă vedea așa mică. La un moment dat am ajuns eu să îi zic „hai, lasă, că nu am nimic, sunt bine!”. Trebuia să fiu eu tare și pentru el. Mama a rămas cea puternică. Mereu îmi spunea: „Tu nu ai nimic diferit față de ceilalți, ai doar ceva în plus. Ești specială în felul tău.” Datorită ei nu am avut rețineri și am reușit să depășesc stigma și rușinea. Sigur, am avut seri în care am plâns, dar am învățat să îmi șterg lacrimile și să trec mai departe, iar în timp momentele astea au devenit tot mai rare și după tratament au dispărut complet.

Partea de adolescență a fost cea mai dificilă, mai ales că atunci presiunile legate de cum arăți sunt foarte mari. Știu că încercam să îmi acopăr mâinile cu mâneci lungi, mai ales că la școală scriam cu cretă și mie praful ăla îmi făcea foarte mult rău. Apoi, am avut perioade când am lipsit și câte două săptămâni de la școală pentru că stăteam internată în spital din cauza bolii. La 17 ani am ajuns la medic în plină criză de dermatită, cu pielea într-o stare îngrozitoare și răni până la sânge. Doamna doctor a reușit să mă scoată din criză și a găsit un tratament care m-a ajutat și o vreme chiar nu am mai avut probleme.

Filmul campanie În Pielea Lor, inspirat din mărturiile pacienților cu dermatită atopică

„Lucrurile stau mult mai bine acum, există tot felul de variante de tratament și medici specializați”

Dar când am rămas gravidă boala a reapărut și nu mai reacționa la tratamentul cu care mă obișnuisem. Am început să încerc alte variante, unele care aveau efect la alți pacienți mie nu îmi făceau absolut nimic.  Până la urmă am ajuns la tratamentul pe care îl iau acum, care m-a ajutat enorm. Încă de la prima administrare am văzut o diferență, iar de atunci leziunile s-au transformat în cicatrici și cu timpul cicatricile s-au estompat.

Acum am două fetițe gemene, Anastasia și Alice, și am observat și la ele o uscăciune a pielii, dar e mult mai puțin decât ce am avut eu. Nici nu a fost cazul să le duc la doctor. Știu totuși că și dacă ar avansa, lucrurile stau mult mai bine acum, există tot felul de variante de tratament și medici specializați. Și am deja experiența mea cu dermatita atopică, care mi-a devenit un soi de prietenă, pentru că am crescut cu ea de când eram bebeluș. M-a învățat să fiu puternică, să merg mereu mai departe. Și asta încerc să le învăț și eu pe fetele mele acum.

Pe cei care au sau descoperă acum că au dermatită atopică, îi sfătuiesc să fie tari, pentru că e o boală care te demoralizează. Și să știe că alți oameni au alte defecte, și doar pentru că defectul lor e vizibil nu înseamnă că e mai rău. E greu, nimeni nu e de fier. Dar dacă ai oamenii potriviți lângă tine, poți să treci prin orice. Există soluții și nu trebuie să te lași copleșit de boală. Și, nu în ultimul rând, merită să lupți pentru tine, să mergi la dermatolog și să cauți tratamentul care ți se potrivește.

Acest testimonial face parte din campania “În pielea lor”, un demers public de conștientizare a dermatitei atopice, inițiată de Asociația Community Links și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA, cu sprijinul Abbvie România. Dacă ești un pacient cu dermatită atopică sau vrei să știi mai multe despre această afecțiune, te invităm să consulți pagina campaniei: www.inpielealor.ro.