Necunoscuții Copii-fluture. Mărturia unei mame: Aproape nimic nu e voie. E cumplit

În România, într-un registru al bolilor rare apare din 2012 afecțiunea numită epidermoliză buloasă. E o boală genetică rară, care se manifestă în special la copii și nu are leac. Debutează de cele mai multe ori imediat după naştere, afectând pielea şi mucoasele, şi se manifestă prin apariţia de bule şi eroziuni, fie spontan, fie după traumatisme minore.

Potrivit Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, în România sunt înregistrate 88 de cazuri, dar asociațiile de specialitate susțin că numărul ar fi cel puțin dublu. Tratementul pentru o singură lună de zile ajunge la peste 8000 de lei.

Statul Român le oferă un ajutor de aproximativ 1900 de lei constând în materiale sanitare, dar ajutorul rămâne uneori blocat în acte birocratice, iar de restul se ocupă părinții.

Boala este extrem de neplăcută. Celor diagnosticați li se spune copii-fluture. Asocierea cu aripile de fluture e legată de faptul că pielea celor afectați e extrem de vulnerabilă la orice atingere.

Sunt forme severe, cu răni deschise pe suprafețe mari ale corpului pentru a căror îngrijire ar fi recomandat să se utilizeze un protocol precum în cazul persoanelor arse. Și știm cu toții ce condiții sunt în România pentru tratarea arșilor.

De multe ori, copiii-fluture sunt stigmatizați. La școală au cele mai multe probleme. Stăm de vorbă cu Mihaela Neacșu, președintele unei asociații – Mini Debra- care reunește familii unde există diagnisticul acesta teribil. Ea însăși este mama unui băiat diagnosticat încă de la naștere cu epidermoliză buloasă.

„A avut inițial trei diagnostice, imediat după naștere. Am făcut analize și s-au tot eliminat. Am făcut și o biopsie la Colentina, în București și apoi am aflat. Nu știam ce înseamnă boala asta, dar am aflat repede”, spune femeia.

„Nu cred că e cineva pregătit pentru așa ceva. Ei sunt foarte sensibili, trebuie avută mare grijă. Se pot îneca și cu mâncarea. Se pot răni foarte tare alergând, făcând orice activitate. Trebuie avut grijă să nu se lovească, să nu fie împinși, bruscați, trebuie avut grijă și ce mănâncă.

Au probleme mari și la școală, unii sunt marginalizați. Eu am stat opt ani de zile în curtea școlii să îl aștept pe copil de fiecare dată. Pansam, plângeam amândoi, pansam din nou. Asta este. De când a terminat liceul nici prieteni nu prea mai sunt. Lucrează ce poate pe calculator.

Când era copil era mai rezistent, dar în timp boala a evoluat. Azi el are o afectare pe 80% din suprafața pielii. A terminat liceul, totuși, dar e foarte greu să te intregrezi oriunde purtând această povară”, adaugă Mihaela Neacșu.

Președintele asociației Mini Debra a scos în evidență inclusiv problemele ce țin de integrarea acestor pacienți în societate.

Vorbim cu Anamaria P., mama unei copile de 12 ani care merge la o școală din București.

Anamaria își îngrijește fiica de 12 ani de la naștere. Cel mai greu îi este la școală, unde mai mulți profesori i-au sugerat că ar fi bine dacă ar muta-o într-un program pentru cei cu nevoi speciale. Ba mai mult, susține Anamaria, există cadre didactice care au spus că boala se ia (lucru fals, fără nici o legătură cu realitatea).

„Ei îi place cel mai mult cu colegii, care, în timp, au învățat să o accepte. Au fost și mari probleme. Are o afectare de 40 la sută pe piele și e foarte complicat uneori. Nu poate face activități obișnuite. Aș vrea să o văd cum aleargă, cum se distrează, cum face ce fac toți copiii.

Și trebuie să îi spun: mami, aia nu e voie, aia nu e voie, aia nu e voie! Aproape nimic nu e voie. E cumplit. Cel mai rău e atunci când vine și un profesor și îți dă de înțeles că ar fi bine dacă am putea sa ne mutăm fiindcă ar fi cel mai bine pentru copil. Cum sa ne mutăm?

Încerc să îi ofer o viață cât de cât normală. Sunt și cadre didactice care credeau că boala se transmite și că, vezi Doamne, ceilalți copii din clasă ar putea să se pricopsească cu ea. O prostie fără margini. Nimeni nu știe ce lupte ducem în fiecare zi cu această boală și cât suferă un copil.”

Mama are un loc de muncă stabil și împreună cu soțul său încearcă să îi ofere fetei un mod de viață cât mai apropiat de normalitate.

Dar e prea greu uneori. „Spre 7000-8000 de lei pe lună cheltuim cu tratamentul, dar ar fi loc și de mai mult. De la spital primim câteva pansamente, dar pentru această afecțiune e nevoie de pansamente speciale, ca pentru arși, atraumatice. Cele normale se lipesc de piele, iar când le schimbi ies cu tot cu piele. E îngrozitor de dureros. Plânge copila, plângem noi și mergem mai departe.”

Mihaela Neacșu vorbește de peste 8000 de lei pe care îl cheltuie pe lună cu băiatul său. Statul român oferă aproximativ 1900 de lei pentru tratament. Mult prea puțin, spune Neacșu.

„Eu trec de 8000 pe lună cu bandaje, creme, perfuzii și tot ce implică tratamentul. De la spital primim cam patru bucăți, pansamente, pe care eu le folosesc în două zile. Sunt răni deschise, iar bandajele speciale, atraumatice, sunt foarte scumpe.

Sunt analize care trebuie repetate periodic. Pielea nu are colagenul necesar, se fac bule la nivelul pielii…se transformă în răni și rămân așa. Nici nu trec, trebuie pansate, se lipesc de haine. Trebuie făcute perfuzii. Scade și hemoglobina. Am avut și operații la degete tot din cauza acestei boli. E foarte complicat.”

Prin asociație cei afectați încearcă să strângă bani pentru a putea acoperi costurile tratamentului.

„Mai strângem cei doi la sută, mai trimitem emailuri la companii, donează cine vrea, cine poate și împărțim banii acolo unde e cea mai mare nevoie”, adaugă Neacșu.

Uneori copiii-fluture par a fi o povară pentru sistemul sanitar. Sunt uitați în acte.

Epidermoliza buloasă e inclusă în Programul național pentru boli rare din 2012, și s-ar trata în șase centre regionale: Spitalul Clinic Colentina, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova, Spitalul Județean de Urgență ”Sf. Spiridon” Iași, Spitalul Clinic Municipal de Urgență Timișoara, Spitalul Clinic Județean de Urgență Cluj, Spitalul Clinic Județean Mureș.

Ajutorul lunar e de aproape 1900 de lei pentru un pacient. Aparținătorii trebuie să se prezinte periodic la spital pentru a primi pansamente și unguente.

Centrul gestionează banii primiți de la Minister și trebuie să asigure la timp tratamentul. Dar orice achiziție se face într-un sistem public de licitație. Uneori, licitațiile întârzie, iar achizițiile nu se fac la timp. E un malaxor birocratic unde copiii-fluture apar, undeva, la „și altele”.

Ei nu sunt o urgență.

„S-a întâmplat de mai multe ori să nu se facă la timp, să nu fie materiale sanitare. Pe lângă faptul că sunt puține, nici nu le ai mereu. Se mai întârzie. Așa merg lucrurile”, a mai spus Neacșu.

Epidermoliza buloasă este o afecţiune rară şi incurabilă până în prezent. În timp pot fi afectate articulaţiile, unghiile, dantura, pot apărea deficite proteice, de vitamine şi minerale, conducând la malnutriţii severe. În anumite cazuri boala devine fatală la vârste fragede, din cauza multiplelor complicații.

Sursa Foto: Pexels.com/ Ilustrație generică