Pacienții cu melanom ocular reclamă că pot rămâne fără tratament. Medicamentele pe o săptămână costă 16.000 de euro. „Ni se refuză practic șansa la viață”

Pacienții cu melanom ocular metastatic din România au atras atenția, vineri, într-o conferință de presă la Timișoara, că riscă să rămână fără tratament, o situație alarmantă care pune în pericol viețile persoanelor diagnosticate cu această boală. În țara noastră, sunt aproximativ 22 de pacienți cu boala în stadiu avansat. Până acum, accesul lor la terapia imuno-oncologică, singura din lume care a dovedit că dă rezultate, a fost oferit gratuit de compania producătoare printr-un program special, au precizat aceștia.

La finalul anului trecut, tratamentul a primit din partea Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale decizia de includere în lista de medicamente compensate, însă acest lucru nu s-a concretizat până acum, susțin aceștia. Având în vedere că programul companiei producătoare a putut acoperi un număr limitat de pacienți pe o perioadă de un an, pacienții români riscă să rămână fără soluții de tratament, reducându-se astfel semnificativ șansele de supraviețuire, este semnalul de alarmă pe care îl trag aceștia.

„Așa ceva este greu de acceptat. Rețineți că imunoterapiile din menalomul cutanat nu funcționează și expun acești pacienți la o toxicitate ridicată, dar fără beneficiu demonstrat: rate de răspuns sub 6 la sută. Este vorba de pacienți cu boală metastatică a căror speranță de viață este mai mică de un an. Cum poate cineva să-i privească în ochi și să le spună că există un tratament care le poate salva viața, dar că nu vor avea acces la el?”, a spus Violeta Astratinei, președintele Asociației Melanom România, care face un apel umanitar către toți cei implicați să găsească o soluție.

„Ca pacient cu melanom uveal, cea mai mare îngrijorare pe care o am este posibilitatea de a dezvolta metastaze. Apariția acestui nou tratament ne-a oferit o rază de speranță. Prin faptul că nu a primit aprobare pentru decontare de la autoritățile române, ni se refuză practic șansa la viață”, a spus Florentina Cenja, pacientă cu melanom, în cadrul conferinței “Viața este dreptul tuturor”, organizată la Timișoara.

Până acum, persoanele cu acest tip de cancer nu au beneficiat de terapii specifice pentru boala metastatică. În România, dar și în alte țări din Europa, diagnosticarea și tratamentul țintit al bolii sunt dificil de realizat din cauza rarității melanomului ocular și a lipsei centrelor specializate.

Există un singur medicament în lume

Această moleculă nouă de imunoterapie, numită Tebentafusp, este singurul medicament și tratament din lume care a fost aprobat și dovedit că ajută pacienții să trăiască mai mult, au susținut participanții la conferință.

„Melanomul ocular este o boală agresivă. Majoritatea formelor localizate, peste 80 la sută, se vindecă, dar boala e mult mai greu de controlat atunci când devine extinsă, metastatică. Mai mult de 20 la sută din acești pacienți supraviețuiesc cinci ani. Aceste tratamente sunt foarte scumpe, dar aduc rezultate mult mai bune decât terapiile clasice, de exemplu chimioterapia. Ele pot prelungi viața și uneori pot să ducă la remisiuni de lungă durată, potențial curative în boala metastatică, ceea ce părea de neconceput cu un deceniu în urmă”, a declarat Șerban Negru, medic oncolog la centrul Oncohelp din Timișoara.

Pacienții cu melanom ocular reprezintă un grup afectat de o tumoră rară cu o incidență de 2-7 cazuri la un milion de locuitori.

Pacienții români au urmărit traiectoria medicamentului Tenentafusp, autorizat în Uniunea Europeană în 2021, iar din 2023 aprobat și în România.

Tratamentul pentru o săptămână costă 16.000 de euro pe lună

„Tehnolgia e foarte complexă și dificilă. E o proteină de fuziune construită artificial de către om. De ce costă atât? Trăim într-o lume în care investești și încerci să scoți banii de investiție, dar și un profit. Fiind singurul tratament eficient pentru această boală ucigașă, producătorul poate să pună prețul pe care-l pune. Sunt investiții foarte mari. Molecula e sub patent, nimeni nu poate să copieze acest patent vreme de zece ani, cel puțin”, a mai spus Șerban Negru.