Scrisoarea unei mame pentru ministrul Sănătății: ”Ne simțim abandonați și refuzați de propriul stat, viața copilului nostru depinde de implicarea dumneavoastră”

Dispina Micuțaru, mama unei fetițe de 8 ani care suferă de o afecțiune gravă, i-a adresat ministrului Sănătății, Sorina Pintea, o scrisoare deschisă prin care îi cere să deblocheze mecanismul birocratic, astfel încât copilul său să poată primi în străinătate tratamentul pe care statul român nu i-l poate oferi.

Imposibilitatea de a-și trata fetița la o clinică străină a fost determinat de ruperea de către România a relațiilor cu Eurotransplant. Ca urmare a acestei decizii, spitalele din străinătate nu mai acceptă transplanturi pentru pacienții români.

Iată scrisoarea integrală:

„Stimată Doamnă Ministru,

Sunt Dispina Micuțaru, cetățean român și vă scriu această scrisoare deschisă, pe care o și public, în speranța că va ajunge la dumneavoastră pe orice cale posibilă.

Sunt mama unei fetițe în vârsta de 8 ani, Ileana-Petronela, fetiță care a avut probleme de sănătate încă din prima lună de viață. La doar câteva zile de la naștere a fost internată pentru prima oară pentru probleme respiratorii și alte afecțiuni, iar acest lucru a continuat pentru următorii 3 ani, până când, în 2013, a fost internată la Spitalul „Sf. Maria” din Iași pentru investigații suplimentare.

La spitalul din Iași am aflat de ce anume suferă fetița noastră, fiindu-i pus severul diagnostic de fibroză chistică. Începând de atunci a fost monitorizată și tratată constant în structurile spitalicești din Suceava și Iași. Mergem cu ea aproape lunar la control și pentru tratarea afecțiunilor asociate bolii, dar starea ei s-a deteriorat atât de mult încât în anul 2016 a primit recomandare de transplant pulmonar, singurul caz de recomandare pentru transplant din județul Suceava. Succesiv a fost internată la Spitalul Județean de Urgența Suceava unde i s-au făcut mai multe investigații medicale necesare pregătirii în vederea transplantului.

În urma recomandării, DSP Suceava a început demersurile pe lângă Agenția Națională de Transplant din România, documentația fiind aprobată iar mai apoi trimisă de către DSP Suceava către Clinica AKH Viena. Din păcate răspunsul primit în data de 09.06.2017 de la Clinica din Viena a fost unul negativ, fetița noastră nefiind acceptată pentru intervenție în anul 2017, motivația Clinicii fiind că s-a depășit numărul de 5 transplanturi aprobate și agreate cu Ministerul Sănătății din România pentru anul 2017. Ne-a fost însă comunicat că Ileana ar putea fi pe lista de transplant pentru anul următor, adică anul curent și ne-a fost chiar sugerat de către clinică să cerem sprijinul Ministerului Sănătății din România în acest sens. Speranța in noi a renăscut.

Imediat după răspunsul de la AKH Viena, DSP Suceava a început din nou demersurile pentru transplantul prevăzut în 2018. Dosarul a fost din nou trimis în Austria dar speranțele noastre au fost spulberate în modul cel mai brutal și definitiv, atunci când Clinica AKH ne-a răspuns din nou negativ, în data de 19.03.2018, motivând refuzul cu schimbarea politicii manageriale a Clinicii și a Eurotransplant privitor la pacienții provenind din România și anume că aceștia nu mai sunt acceptați, chiar dacă în anul anterior a fost agreat între părți un număr de 5 pacienți pentru 2018. Copilul meu a fost așadar refuzat, iar șansele lui să trăiască sunt din ce în ce mai mici.

În repetate rânduri, după aceste refuzuri din partea AKH Viena, DSP Suceava a trimis către Ministerul dumneavoastră solicitări și documente care atestă urgența transplantului, cerându-vă implicarea în acest caz. Nu am primit însă niciun fel de răspuns, niciun fel de ajutor sau soluție. Ne simțim abandonați și refuzați de propriul stat, viața copilului nostru depinde de implicarea dumneavoastră. Ultima solicitare către Minister a fost trimisă cu aproximativ o lună în urmă. Nici de data aceasta nu am fost luați în seamă, ceea m-a determinat să vă scriu această scrisoare deschisă, poate ultima șansa la viață pentru copilul meu. Noi suntem o familie simplă, locuim în satul Poiana Micului, județul Suceava. Nu avem banii necesari să ne ocupam pe cont propriu de boala fetiței noastre și ne simțim neajutorați și incapabili de a salva propriul copil de la moarte. Am cerut, prin intermediul apelurilor publice de donații, ajutorul celor care vor să contribuie la strângerea de fonduri pentru a acoperi costurile necesare transplantului, transportului și a curelor de după intervenție, întrucât Ministerul Sănătății acoperă doar o parte din costuri în fericitul caz în care Ministerul reușește să găsească o altă soluție pentru Ileana. Durerea noastră este inimaginabilă.

În lipsa de soluții din partea Ministerului și în disperarea noastră, am contactat pe cont propriu Spitalul AAST Papa Giovanni XXIII din Bergamo, Italia, centru recunoscut pentru transplanturi pediatrice, de unde am primit un răspuns în care se specifică necesitatea implicării Ministerului Sănătății din România și, chiar dacă Spitalul ne-a făcut cunoscut faptul că listele lor de așteptare sunt lungi, prin implicarea Ministerului am avea totuși o șansă. Vă cerem așadar implicarea.

Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeți că se simte un părinte care știe că viața propriului copil se va întrerupe în curând și în mod cert, pentru că Statul, care are datoria să vegheze si să asigure asistență propriilor cetățeni, lipsește cu desăvârșire atunci când este solicitat?

Vă întreb, Doamnă Ministru, cum credeți ca trăim noi, părinții, știind că pentru fetița noastră ziua de astăzi poate fi ultima zi de viață? Știți care este speranța de viață pentru pacienții copii cu acest diagnostic nimicitor? Vă mai întreb, Doamnă Ministru, ați fost vreodată pe punctul de a vă pierde copilul?

Tot ceea ce își dorește fetița mea este să trăiască! Își dorește să aibă o copilărie normală, să poată alerga și se juca cu alți copii, să nu mai fie nevoită să stea închisă în casă mai tot timpul. Atunci când afară e frig, plouă sau e umezeală, starea ei se înrăutățește, respirația i se îngreunează, se sufocă. Ileana își dorește să poată respira și să nu mai fie nevoită să stea la distanță de alți copii, pentru că orice virus, orice banală răceală care pentru ceilalți nu înseamnă nimic mai mult decât două aspirine, pentru ea înseamnă patul de spital și riscuri extrem de ridicate. Fetița mea și noi, familia ei, ne dorim să nu ne mai temem pentru ziua de mâine, zi care i-ar putea fi fatală.

Eu, ca toți părinții, sunt fericită atunci când este fericit copilul meu și sufăr când copilul meu e suferind. Mi-o închipui deseori adolescentă, chicotind și râzând cu prietenele. Aș vrea sa o văd adult.

Ajutați-mă, Doamnă Ministru, să nu rămână doar în imaginația mea! Ajutați-mi fetița să trăiască. Vă rog, puneți în mișcare ceea ce înseamnă un stat care acționează pentru cetățenii lui, dacă el încă mai există, și salvați-mi copilul! ”

Dispina Micuțaru 18 octombrie 2018

Dispina Micuțaru
Cont in RON:
Cod IBAN:RO91BRDE340SV65754583400
SWIFT BRDEROBU.

Cont in euro:
Cod IBAN:RO77BRDE340SV65689873400
Cod SWIFT/BIC: BRDEROBU.

Foto: Ministrul Sănătății, Sorina Pintea (InquamPhotos / George Călin)