Viața de zi cu zi a persoanelor cu autism: Îmi fac mari griji când trebuie să stau de vorbă cu oamenii. Nu ştiu ce mă vor întreba. Nu ştiu ce să spun. Am probleme mari să pun întrebări

Comportament social, concentraţie, motorică fină – oamenii autişti întâmpină mari probleme în viaţa de zi cu zi. Cum trăiesc ei în Bulgaria, ţară membră a UE?

„Nu mai ţin minte când am auzit prima dată că sunt autist”, a declarat pentru DW Antonio Petkow, în vârstă de 19 ani. Antonio este ceea ce experţii numesc „un autist cu grad ridicat de funcţionalitate”. Nu are dizabilităţi corporale, poate comunica cu alţi oameni şi trăieşte independent. De la terminarea liceului, vara trecută, lucrează ca administrator de sistem la o firmă de software, relatează Deutsche Welle.

Dar în capul lui Antonio lumea este câteodată incredibil de complicată. „Am dintotdeauna probleme când trebuie să stau de vorbă cu oamenii, când ceva nu se desfăşoară conform planului, când oamenii nu respectă regulile şi când există schimbări. Îmi este greu să abordez alţi oameni şi să stau de vorbă cu ei. Îmi fac griji cu privire la ce cred despre mine şi ce aşteaptă de la mine. Dacă trebuie să iau decizii fără factori logici mă blochez adesea. De exemplu am ieşit cu colegi să bem o bere şi părinţii mei m-au întrebat dacă vin acasă. Voiam să rămân cu colegii şi nu ştiam ce să decid. Deci am stat şi m-am gândit ore în şir. În astfel de spirale de gânduri şi stări de blocaj cad adesea.”

Şi Ţvetelina are probleme asemănătoare. Tânăra în vârstă de 29 de ani trăieşte împreună cu tatăl ei într-un bloc de la periferia Sofiei. Îi place muzica populară bulgară şi iese cu plăcere la plimbare. Ţvetelina este un om introvertit. „Îmi fac mari griji când trebuie să stau de vorbă cu oamenii. Nu ştiu ce mă vor întreba. Nu ştiu ce să spun. Am probleme mari să pun întrebări”, a povestit ea pentru DW. Adesea are nevoie de timp pentru a-şi pune ordine în gânduri sau pentru a răspunde la o întrebare, „dar mă deranjează dacă sunt întreruptă.”

La fel ca Antonio, şi Ţvetelina lucrează într-o firmă de IT, unde transferă informaţii în bănci de date. Ambii se duc cu mare plăcere la muncă şi sunt pasionaţi de computere. „Oamenii autişti sunt foarte buni pentru munci care se repetă, monotone. Dar obosesc mai repede decât alţi oameni”, a explicat Ana Andonowa. Ea este directoarea Centrului pentru Reabilitare Socială şi Integrare cu prioritate pe Spectrul Autist din Sofia. Antonio şi Ţvetelina vizitează regulat acest centru încă din copilărie.

„Autist este la noi o înjurătură”

„Oameni cu Spectru Autist (sau cu Tulburare de Spectru Autist ASS, cum se numesc corect ştiinţific autiştii – n.red.), sunt rapid suprasolicitaţi, fiindcă creierul lor prelucrează altfel informaţiile, impresiile şi emoţiile. Și asta este foarte obositor”, a declarat Andonowa. Reacţionează adesea violent la schimbări sau dezamăgiri, dar câteodată cu întârziere. Ţvetelina tace şi plânge când nu ştie ce să spună. Înainte lovea şi cu pumnul în masă.

În cazul lui Antonio este altfel. „Am câteodată izbucniri la câteva zile după ce s-a întâmplat ceva. De exemplu dacă la muncă a fost cineva grobian cu mine. Dintr-odată se strânge o mare presiune în mine, care trebuie cumva să iasă. De aceea mă duc regulat la antrenamentul de box.”

Izbucnirile sale s-au domolit de când Antonio şi-a terminat şcoala. Că acolo a avut de luptat cu răutăţile colegilor, la fel ca mulţi alţi autişti din Bulgaria. „La şcoală am fost foarte frecvent luat în băşcălie fiindcă sunt altfel. Autist este la noi o înjurătură. Oamenii s-au distrat pe seama mea, chiar şi la videoconferinţele pe Zoom. Pentru a prelucra aceste emoţii am făcut videomontaje satirice, fiindcă am un umor foarte ironic.” Antonio a subliniat însă că păstrează acele montaje video doar pentru el.

„Nu există doi autişti identici”

Autiştii funcţionali cu grad ridicat, cum este Antonio, sunt mai degrabă o excepţie. „Autismul este un spectru, nu există doi oameni cu autism identic. Cercetarea îi califică drept neuroatipici”, a explicat Dr. Mihaela Barakova. Ea conduce la Noua Universitate Bulgară din Sofia întocmirea unui studiu privind autismul, sub egida Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii.

„Legăturile neuronale sunt în creierele neuroatipice altfel formate, sau nu sunt formate deloc. Aceasta perturbă interacţiunea socială şi duce la izolare. Întreaga comunicare – pronunţia, intensitatea, ritmul şi capacitatea de vorbire – poate fi afectată. La acestea se adaugă adesea acţiuni stereotipe, cum ar fi ticurile şi ideile fixe.”

„Programul, regulile, ordinea şi rutina sunt cele mai importante”

Nimeni nu ştie câţi oameni autişti există în Bulgaria. Un indiciu este numărul şcolarilor cu nevoi speciale. Aceştia au fost în anul şcolar 2019/2020 în număr de aproximativ 25.000. Dar în afara sistemului şcolar, în rândul adulţilor care nu au fost niciodată diagnosticaţi cu ASS, numărul cazurilor trebuie să fie mult mai mare.

Centrele pentru Controlul şi Prevenirea Bolilor din SUA estimează că la nivel mondial unul din 54 de copii este afectat de autism. Cu toate acestea, mulţi oameni nu ştiu nimic despre autism şi cei afectaţi se simt cumva ruşinaţi dimpreună cu familiile lor. Autismul este incurabil, dar autiștii pot fi ajutaţi să-şi amelioreze capacităţile sociale şi de comunicare.

„Astăzi deja nu mai sunt atât de autist”

A-i ajuta pe autişti să se descurce în viaţa de zi cu zi este o sarcină grea şi de durată pentru părinţi şi terapeuţi. Progrese se pot adesea vedea doar după ani de zile, iar regresele după doar câteva săptămâni. „Centrul m-a ajutat enorm să relaţionez mai bine cu oamenii. Astăzi cred că deja nu mai sunt atât de autist”, afirmă Antonio Petkow.

Dar lockdown-ul şi distanţarea socială din timpul pandemiei i-a afectat pe autişti mai mult decât pe ceilalţi oameni. Ţvetelina nu a mai fost la birou din martie 2020 şi îi e dor de masa de prânz comună cu colegii. Antonio nu a mai putut să meargă la box. Iar Centrul de Terapie de la Sofia nu poate lucra decât cu restricţii în timpul pandemiei.

Pe Antonio l-a ajutat în timpul lockdown-ului serialul TV ‘The Good Doctor’. Eroul serialului este chirurgul Shaun Murphy, un autist care salvează vieţi cu diagnozele sale geniale, dar care este dus la disperare de diverse situaţii din viaţa socială. Experţii văd însă cu ochi critici serialele şi filmele de acest gen.

„Ele ajută la popularizarea autismului, dar eroul este mereu un autist funcţional în grad înalt, ceea ce nu este reprezentativ”, avertizează Mihaela Barokowa. Cu toate acestea, lui Antonio îi place serialul, fiindcă „demonstrează că autiştii pot fi folositori. Vreau ca oamenii să ştie că autismul nu este o boală şi autiştii au multe calităţi. Eu nu vreau să fiu marginalizat, vreau pur şi simplu să fac parte din societate.”